Nu sunt ceea ce se numeşte o mamă relaxată, n-am fost nici când Iris era bebeluş, nu sunt nici acum când e toddler, probabil că nici nu voi fi vreodată. Sunt capabilă să mă îngrijorez destul de tare pentru nişte muci, o tuse sau câteva bubiţe. Nu e ceva ce pot controla, nu ştiu în ce fel m-aş putea educa să fiu mai calmă atunci când Iris nu e bine.
Totuşi, şi în condiţii de boală, eu tot mama copilei mele sunt, tot eu sunt responsabilă să o ajut, să-i alin suferinţa atunci când e bolnavă, stă în puterea mea să fac asta pentru ea. Şi o fac de fiecare dată. Apoi trece, şi până data viitoare nu mai trăiesc cu grijă.
Însă nu toate mamele au parte de pauză când vine vorba de sănătatea copiilor lor. Pentru unele mame răcelile, mucii şi bubiţele sunt floare la ureche. Unele mame au îngrijorarea drept tovarăş de drum. Merg împreună de braţ pe stradă, gătesc împreună în bucătărie, dorm în acelaşi pat şi încalţă aceeaşi pantofi. Zi de zi. Îngrijorarea nu le părăseşte niciodată. Şi ea nu vine aproape niciodată singură, ci însoţită de neputinţă.
Mihaela e una din mamele descrise mai sus. E mama care de un an de zile trăieşte însoţită de îngrijorare şi neputinţă. Mihaela e mama gemenelor Inna şi Ines. Fetele locuiesc în acelaşi oraş cu noi şi sunt cu doar câteva luni mai mari decât Iris.
Citiţi vă rog mai jos apelul unui mame care ne cere ajutorul:
“Numele meu este Mihaela Parvulet si sunt mama a 2 fetite gemene, Ines si Inna, in varsta de 3 anisori. Din nefericire, fetitele, care de altfel sunt 2 minuni, sufera de o boala rara, ce le slabeste treptat muschii si nervii: amiotrofie musculara spinala. S-au nascut ca niste fetite normale si sanatoase, dar ulterior , in jurul varstei de 1 an si 9 luni, am observat ca prezentau diferite defecte la mers. Mergeau incet si cadeau foarte des, mergeau distante scurte dupa care oboseau si cereau in brate.
Ne-am pus un semn de intrebare cand am observat, la locul de joaca fiind, ca ele nu pot urca scarile spre tobogan, cum o faceau ceilalti copii de varsta lor si nu puteau sta pe vine. Ca mama, nu mi-am vazut niciodata copiii alergand si zburdand in toate partile.
Timpul este cel mai mare dusman al acestei boli..pe masura ce zilele trec, boala progreseaza, iar muschii lor se usuca si nu le mai ajuta sa mearga, cum o fac ceilalti copii . A trecut 1 an de cand ni s-a pus acest diagnostic socant si in tot acest timp boala si-a pus accentul pe piciorusele fetitelor mele. Acum merg si mai putin, maxim 10’m, dupa care se aseaza sau cad, auzindu-le deseori spunand : “Mami, am obosit” .
Pana acum nu exista niciun tratament pentru vindecarea bolii, insa minunea s-a produs, cand de Craciun , a fost aprobat de catre FDA singurul medicament aparut vreodata in lume, SPINRAZA, care vindeca aceasta boala. Este foarte dureros sa-ti vezi copiii cazand de atatea ori in fiecare zi si sa nu poti face nimic pentru a impiedica acest lucru, este foarte greu sa vezi cum tanjesc sa alerge ca ceilalti copii si la prima incercare, sa cada si cu ochii in lacrimi sa intrebe, de ce ele nu pot? Mi-as da si sufletul sa pot sa le ofer acest tratament, insa el valoareaza 1.500.000 $ .. Da, atat costa o sansa la o viata normala pentru fetitele mele ( 750.000 $ pentru fiecare) .
Deocamdata, medicamentul se gaseste doar in SUA, dar speram sa se aprobe de catre EMA si sa ajunga si in Europa cu un pret mai mic, pentru ca aceasta suma este inabordabila. De curand, am infiintat un ONG pentru ele, sperand ca astfel, prin intermediul salariatilor, sa putem sa strangem mai multe cereri prin care ni se doneaza cei 2% din impozitul anual pe venit. Asociatia se numeste ” INNA SI INES IMPREUNA LUPTAM” , avand cont deschis la Banca Transilvania : RO53BTRLRONCRT0390844101, pentru oricine vrea sa ajute!”
Mihaela şi familia ei au nevoie de ajutor. Au nevoie să nu mai trăiască doar cu îngrijorare şi neputinţă. Împreună le putem da şi speranţă. Puteţi ajuta donând 2% din impozitul annual pe venit.
Share if you care!
“Dosar de Mamă” e şi pe Facebook
Dosar de Mamă 